Guía para padres de niños con HP

Los padres de niños con hipertensión pulmonar son cuidadores que no se diferencian de otros cuidadores de niños con alguna condición médica. Los padres por naturaleza suelen ser muy protectores de sus hijos y más si estos necesitan cuidados especiales. Las madres de niños enfermos se convierten en sus enfermeras a tiempo indefinido, los padres también, pero por lo general los padres juegan más un papel de proveedor en el hogar. Hay madres que trabajan y se ven en la obligación de dejar su empleo para atender la enfermedad crónica de su hijo. Esto ocasiona algunos inconvenientes en el hogar dado que una sola fuente de ingresos genera estrés económico y por ende afecta la armonía entre los padres de familia.

Algunas encuestas han demostrado que en familias con niños enfermos hay un promedio de 85% de divorcios. Es importante disminuir este porcentaje hasta desparecerlo. Es normal que las familias que enfrentan problemas de salud crónicos se vean muy afectadas emocional y financieramente, por eso es de suma importancia tener una buena comunicación en todos los hogares. Compartir los roles en la enfermedades de un niño enfermo es la llave para mantener la armonía en el hogar. Reconocer que nadie es perfecto es primordial aceptarlo. Los padres de un niño enfermo viven una vida diferente a la vida de una familia tradicional. Todo lo nuevo atemoriza y frecuentemente los cambios de estilo de vida no son asimilados inmediatamente por los seres humanos. Por esta razón los padres de un niño con hipertensión pulmonar se deben informar sobre la enfermedad y buscar apoyo en su comunidad.

Algunos padres que viven su misma experiencia sugieren los siguientes pasos como orientación de qué hacer cuando un hijo ha sido recién diagnosticado con Hipertensión Pulmonar.

  • Buscar una segunda opinión con un especialista en HP, si es posible.
  • Pedir una segunda cita con el especialista y prepararse bien antes de la misma, escribiendo toda pregunta que tenga. No tenga miedo de preguntar algo, aunque crea que es una pregunta tonta.  Recuerde, ninguna pregunta es una mala si se trata de su hijo.
  • Tener una carpeta/cuaderno con secciones para apuntes de todo lo que se refiera a la condición de su hijo. Esta carpeta/cuaderno debe ser accesible a todos los miembros de su familia. Recuerde que usted puede salir de viaje o enfermarse y el acceso a esta información es vital para un niño con HP.  Puede poner titulares en cada sección, por ejemplo:
    • Contactos. Escriba todos los números de teléfono de los médicos tratantes de su hijo.
    • Citas médicas. Haga un calendario en esta sección.
    • Medicaciones. Subdivida esta sección en Horarios y Efectos Secundarios. Esto le permitirá saber si su niño está siendo afectado con efectos secundarios de alto riesgo, lleve un control de cambios en la salud de su hijo una vez que éste haya empezado un tratamiento nuevo.
    • Procedimientos médicos. Cateterismos, exámenes de sangre, etc. Escriba las fechas de estos procedimientos.
    • Escuela. En esta sección guarde fechas de las comunicaciones con el maestro de su hijo.
    • Nutrición. Escriba los alimentos que su hijo no debe comer. Muchos niños podrían ser medicados con diuréticos y anticoagulantes. Consulte a su médico.
  • Preparar una lista de contactos importantes en casos de emergencias con información como número telefónico del médico especialista, ambulancia, etc. Y péguelo en un lugar común visto por todos en casa.
  • Contactar a la enfermera de la escuela de su hijo para informar personalmente sobre su enfermedad y cuáles son las alertas médicas que la escuela debe de saber. Proveer información como volantes informativos acerca de la HP.
  • Registrarse en un curso de primeros auxilios. Esto le dará seguridad de asistir a su hijo en caso de síncope o desmayo.
  • Hablar con su hijo sobre su condición como paciente de HP. Los estudios indican que los niños en general alcanzan una madurez para el entendimiento básico de algo complejo a los 7 años de edad.  Recuerde que todo niño es diferente, podría tratar de hacerlo cuando usted se dé cuenta que su hijo empieza a preguntar el por qué debe tomar medicinas todos los días. Esa es una pauta de que su hijo puede estar listo para conocer y entender su condición.
  • Preguntar al médico especialista sobre la actividad física de su hijo. No solo se debe temer de un posible síncope con exceso de actividad física, sino también de posibles caídas de niños activos, ya que hay niños con HP que toman anticoagulante y las caídas les puede causar hemorragias.
  • Si su hijo usa oxigenoterapia, busque maneras de generar recordatorios para solicitar nuevo tanques de oxígeno, no espere a último momento, podría ser fin de semana o día de fiesta y todos los proveedores podrían tener su servicio cerrado.
  • Contactar a un trabajador social que le ayude a localizar programas de asistencias médicas públicas así como coordinar clases continuas en casa en situaciones en que su hijo no pueda asistir a la escuela por un largo periodo de tiempo.
  • Hablar con su demás hijos sobre la enfermedad de su hijo con hipertensión pulmonar y las razones del cuidado especial. Las familias que enfrentan una enfermedad crónica a menudo tienen problemas entre sus miembros sobre todo si hay más hijos que son niños también.
  • Hacer que otro familiar que no viva en casa se convierta en un cuidador suplementario. Recuerde, usted podría viajar de emergencia o enfermarse. Este cuidador suplementario podría ayudar en sus periodos de ausencia.
  • Dedicar un tiempo especial a su pareja. Es importante mantener la vida de pareja estable pues esto refuerza la buena comunicación, compresión y aceptación de la condición de su hijo. Recuerde que la felicidad se construye también de momentos amenos, recordables y de amor. Disfrute de estos momentos al máximo.