Enfrentando el reto

El hombre valiente no es aquel que no tiene miedo, sino el que conquista ese miedo”

Nelson Mandela 

El peor momento de la vida de un ser humano es saber que se encuentra con la impotencia de no poder proteger a su ser amado, ya sean hijos, padres, esposos, amigos, etc.  El diagnóstico de una enfermedad incurable en un ser amado lleva consigo esa impotencia. A menudo la impotencia causa miedo, frustración, coraje, tristeza, depresión y lo peor de todo, la pérdida de la esperanza.  La palabra “incurable” es una palabra cruel y cuando se escucha por primera vez por parte de pacientes diagnosticados con este tipo de enfermedad y cuidadores de estos pacientes, sus mentes la asocian inmediatamente con “muerte”.

Es importante saber que la Hipertensión Pulmonar es una enfermedad incurable pero tratable.  Gracias a la investigación científica en los últimos 20 años se ha avanzado a pasos gigantescos. Dos décadas atrás solo se conocía solo una medicina intravenosa para combatir la enfermedad. En estos momentos ya existen 12 medicamentos aprobados para tratarla. Si bien es cierto, la Hipertensión Pulmonar es una enfermedad progresiva y sin tratamiento, el pronóstico es fatal en un promedio de 2 años 8 meses.

Después de saber de este tipo de diagnóstico el cuidador busca Qué hacer? Cómo ayudar? Cómo poder desaparecer la impotencia? Es entonces cuando los cuidadores descubren “la obsesión normal”, decimos normal porque se ve normal querer leer todo sobre la enfermedad, preguntar a otros pacientes sus experiencias, conocer casos, etc. Sin embargo, el cuidador muchas veces se siente más frustrado que antes del diagnóstico luego de encontrarse con información en internet que  aparte de ser confusa es estresante.

Por estas razones se cree que los cuidadores de pacientes crónicos deberían enfocarse más en:

  • Buscar información resumida y concisa sobre la HP del paciente que se cuida. Es importante tener en cuenta que todos los casos no son iguales.
  • Hacer una hoja de información de emergencia para el lugar de trabajo del paciente.
  • Tener una comunicación abierta con el especialista del paciente que se cuida.
  • Escribir cualquier cambio después que el paciente haya empezado un nuevo medicamento.
  • Estar pendiente de cambios emocionales del paciente cuidado.

La impotencia de un cuidador se disminuye cuando éste toma control de lo exterior de la enfermedad permitiendo que la “obsesión normal” se convierta en “aceptación” de la enfermedad diagnosticada. Algunos pasos para llevar a cabo este proceso podrían ser:

  • Planear la alimentación con nutrición adecuada para sí mismo y del paciente cuidado
  • Estar pendiente del horario de medicamentos del paciente
  • Asegurarse que las citas médicas del paciente sean atendidas
  • Compartir calidad de tiempo con su paciente cuidado

La aceptación del diagnóstico del paciente es el primer reto que un cuidador debe aprender a sobrepasar para enfrentar la enfermedad crónica. Quizás el reto más grande de un cuidador podría ser conquistar el miedo. Esto depende de cada persona y podría verse como algo muy difícil de lograr, pero no es imposible solo requiere de tiempo, ganas y apoyo.

Finalmente, es importante recordar que el cuidador no está enfermo y es por eso que es imperativo que trate de llevar su vida cotidiana individual ajustándose a su nueva realidad pero con una actitud positiva.

Los siguientes son consejos, actividades y ejercicios para cuidadores de pacientes crónicos que podrían ayudar a que la vida nueva del cuidador sea una vida normal:

Cuídate para cuidar. El autocuidado y tener hábitos de vida saludables como una alimentación balanceada, realizar ejercicios mentales y físicos de relajación, y aprender a manejar las situaciones cotidianas evitando el estrés, ayudarán a reducir la ansiedad que puede causar la enfermedad del paciente que se cuida.

Que no leer. Es importante que como cuidador se cuide la salud mental, internet no siempre es un buen amigo. El miedo inducea buscar y leer más sobre la cura de la enfermedad que sobre el tratamiento y por ahora la única cura conocida de la HP es el trasplante de pulmón. Este tema causa impresión cuando se lee sobre el pronóstico del trasplantado. Las personas trasplantadas tienen un pronóstico incierto, al leer sobre esto, el cuidador puede generar ansiedad porque en su búsqueda de esperanza se queda con el sin sabor de encontrar que aunque el trasplante del pulmón puede resultar exitoso, en cualquier momento podría haber rechazo del órgano y este ocasionaría la necesidad de otro trasplante o tal vez la muerte. Así que es mejor enfocar la atención en internet hacia herramientas que ayuden a sobrellevar la carga del cuidador. Se pueden encontrar buenos blogs, videos y artículos que puedan beneficiar. Lo importante es animarse a seguir adelante.

Día Libre. El descanso físico y mental es primordial para un cuidador, las largas noches o las estresantes visitas médicas podrían contribuir a ataques de ansiedad e insomnio. Salir de casa y visitar a los amigos, ir a un museo, tomar clases de baile, ir a un concierto y entrar en contacto con la naturaleza es algo más que merecido.

Buscar ayuda. Un cuidador sepuede sentir como un superhéroe porque está al mando del cuidado de otro. No obstante, es humano, se cansa y a veces puede querer llorar y llorar. No hay que dejar que la depresión golpee a la puerta, es mejor buscar terapia profesional si se llega a tener pensamientos suicidas o ansiedad imposible de controlar. No se es ni el primero ni el último.

Participación en grupos de apoyo. Los cuidadores suelen sentirse aislados de la sociedad, pues sus tareas adicionales difieren de lo que es normal para una ama de casa, un esposo que trabaja o un hijo que estudia. Por esta razón es importante buscar un grupo de apoyo cercano al lugar de residencia y ser parte de reuniones con otros cuidadores. Es positivo conectarse con otros cuidadores para compartir experiencias y formas de manejar diversas situaciones de la vida cotidiana en el contexto personal, familiar y profesional. Hay que recordar que no se es el único.

A continuación están los enlaces en donde se puede encontrar apoyo para cuidadores de pacientes con Hipertensión Pulmonar en cada país de residencia.

RECURSOS