Cuando el sueño de ayudar se hace realidad…

¿Qué significa HPAquí?

Es un proyecto muy anhelado por cada uno de los integrantes del equipo desde su vivencia, su sensibilidad y deseo de querer brindar más apoyo a los pacientes y familiares de pacientes con Hipertensión Pulmonar (HP) por medio de internet. Durante años cada uno ha venido trabajando con cariño y esfuerzo en su país por la comunidad de HP a su modo y con las herramientas que ha tenido a disposición. Esta labor se ha enfocado primordialmente en informar sobre la enfermedad tanto a pacientes como a familiares de pacientes de HP; sin embargo, la escasez de herramientas ha limitado a los pacientes. En muchas ocasiones ha habido frustración por no poder hacer mucho al escuchar inquietudes de ellos lo cual ha alimentado la necesidad de mostrarle al paciente recién diagnosticado que no está solo en este viaje nuevo que inicia llamado Hipertensión Pulmonar. Por esta razón nació la idea de este proyecto.

He aquí la reseña.…

Martha González es una Ecuatoriana residente de Estados Unidos y madre de tres hijos. Uno de ellos es Daniel, un niño de 7 años quien es paciente de Hipertensión Pulmonar. A Daniel se le logró detectar ésta enfermedad desde bebé gracias al diagnóstico clínico oportuno en un centro especializado de HP de la ciudad de Filadelfia. Gracias al tratamiento adecuado, Daniel es un paciente asintomático, es decir aún no tiene síntomas de la enfermedad permitiéndole hacer una vida normal.

Después de comprobar lo importante que es el diagnostico temprano de la HP, Martha empieza una misión personal de dar a conocer la enfermedad intensivamente por medio de las redes sociales.  Esto le permitió estrechar vínculos con las diferentes personas que desde sus países de origen también compartían su ideal.  Fue entonces cuando Martha dio carta abierta a su sueño de que la información extensa sobre la enfermedad fuera compartida con toda la comunidad hispana y portuguesa de HP por medio de un sitio de web.  Pero, se preguntaba ¿Cómo? ¿Con quién? La solución era conformar un equipo de trabajo eficaz que estuviera dispuesto a trabajar voluntariamente desde sus países de residencia.

Así que empezó la búsqueda…

En Junio de 2012, durante la 10ª Conferencia Internacional de Hipertensión Pulmonar organizada por la Asociación Americana de Hipertensión Pulmonar (Pulmonary Hypertension Association – PHA – por sus siglas en inglés) en Orlando, Florida (Estados Unidos); Martha tuvo la oportunidad de conocer personalmente a Paula Fajardo Menezes, una Brasileña carismática y emprendedora, hija de una paciente de Hipertensión Pulmonar ya fallecida en Brasil. Paula trabaja de manera muy constante en buscar que la información relacionada con la definición de la enfermedad, su información médica y sus tratamientos, sea traducida y esté disponible en portugués para los pacientes brasileños.

También conoce a Diego Fernando Gil, Colombiano, paciente de Hipertensión Pulmonar secundaria a una enfermedad congénita del corazón y quien logra sobrevivir más de 20 años gracias a sus padres, a sus médicos y a su actitud de seguir la vida sin muchas limitaciones. Diego se encuentra con la oportunidad de ayudar presentándose ante otros pacientes para darles muestra de que es posible vivir con Hipertensión Pulmonar.

Y finalmente conoce a Adriana Posada, una mujer Mexicana paciente de Hipertensión Arterial Pulmonar desde el año 2005 quien afortunadamente fue diagnosticada de manera eficaz y pronta. Gracias a su aceptación de la enfermedad y a su médico especialista, ha entendido que el tiempo importa y que existe la necesidad apremiante de hacer difusión de la enfermedad para encontrar a los pacientes que necesitan tratamiento.

Martha también se dio a la tarea de buscar financiación para hacer posible este proyecto y encontró algunas posibilidades. Luego consideró que ya era hora de transmitir la idea a los futuros miembros del equipo para una deseada aceptación. Ella viajó en Noviembre de 2012 a la celebración del Día Latino de Hipertensión Pulmonar en San José, Costa Rica para apoyar a la causa y tener un segundo encuentro con el equipo para compartir personalmente este proyecto.

¿Qué dijo Paula?

 “Cuenta conmigo, siempre y cuando la información también se comparta en portugués”

¿Qué Dijo Diego?

 “Cuenta conmigo, ¿cuándo empezamos?

¿Qué dijo Adriana?

¡WOW!, me has leído el pensamiento. ¡Claro que sí!

Fue en el hermoso país de Costa Rica donde Martha, Paula, Diego y Adriana aceptaron ser parte de este equipo de trabajo voluntario desde sus países de residencia para difundir no solo la información actual de HP sino transmitirla a un alto nivel merecido por la comunidad de habla hispana y portuguesa por medio de éste sitio de web, su casa: “HPAqui”.

Gracias a las ganas de trabajar duro y a Gilead Sciences, compañía que creyó en este proyecto otorgando una beca por medio de “Lantos Grant de PHA”, hoy se puede hacer realidad “El sueño de ayudar”.

Si bien es cierto, “HPAqui” es un sueño hecho realidad, aún hay muchos más por explorar para llevar a cabo la difusión de la HP. Cuál sería el tuyo? …Es importante alimentar la esperanza de sobrevivencia y una manera para lograrlo es pasando la voz.