La hipertensión pulmonar es una enfermedad rara. Hay un promedio entre cinco y siete mil enfermedades raras o poco frecuentes conocidas en todo el mundo. La forma de calcular el índice de casos para que una enfermedad se considere “rara”, es diferente en muchas regiones. Por ejemplo en Europa se considera rara una enfermedad que afecta a 1 de cada 2.000 personas, en Estados Unidos se define así a un trastorno o enfermedad que sufran menos de 200.000 personas del total de la población de ese país. Las causas de estas condiciones son muchas veces desconocidas y en si comúnmente se dice que es solo “mala suerte”. Existen enfermedades raras que no cuentan con ningún tratamiento aprobado y se manejan con tratamientos paliativos o simplemente bajo inmunosupresión lo cual en el largo plazo representa alto riesgo para los pacientes. Es hora de que los pacientes de enfermedades raras o poco frecuentes, se unan para que sus voces sean escuchadas en conjunto y en alto. El mayor problema que los pacientes de estas condiciones enfrentan es el sentimiento de invisibilidad, soledad y aislamiento. Esto puede generar en el paciente negación hacia el tratamiento y desesperación simplemente porque nunca ha escuchado de la enfermedad. Los gobiernos en todos los países y sus departamentos de salud tienen la obligación de suplir las necesidades de los pacientes de enfermedades raras. Es de suma importancia que ellos aprendan sobre su enfermedad, porque solo así podrán convertirse en su mejor abogado. La lucha de un paciente crónico, es ardua, difícil y agotadora, pero nunca debe de ser sin esperanza. Las leyes gubernamentales que benefician el acceso a medicamentos debe de ser global en todos los países, es decir, es lo mismo un paciente de Hipertensión Pulmonar que un paciente de Miastenia grave. No obstante, los raros son pocos en cada grupo de estas condiciones, por esta razón la unión es primordial. A continuación podrás ver que existen pacientes valientes, generosos y defensores de sus derechos y de los tuyos también. ¡Únete a organizaciones como éstas! ¡Sal a las calles! ¡Lleva un micrófono! ¡Lleva un cartel! Está en ti que ya no seas invisible. No olvides que todos tenemos derecho a tener una vida digna. Te presentamos a ALIBER: Alianza Iberoamericana de Enfermedades Poco Frecuentes Aliberhttp://aliber.org/index.html