img_5607Antes de empezar a escribir sobre el tema de la discapacidad, hice un par de ejercicios. Me cubrí los ojos y pensé, es así como vive el ciego, me tape los oídos y dije, es así como vive el sordo, me cubrí la boca y me dije, es así como vive un mudo. Como la Hipertensión Pulmonar (HP) es una enfermedad discapacitante, entonces apagué mi concentrador de oxígeno e intenté caminar desde la sala de mi casa hacia mi habitación, en la mitad de esa corta distancia me detuve para tomar más fuerza y terminar mi corto trayecto. De esta manera concluí que mi discapacidad es la falta de aliento para hacer las pequeñas cosas de la vida.

Cuando das pasos más lentos

Quiero hablar de la discapacidad que los enfermos de HP enfrentamos poco a poco. Así como la enfermedad nos sorprende después de ser diagnosticados, también nos va robando el aliento y súbitamente nos deja postrados. Con el paso del tiempo, los síntomas se acentúan y se hace necesario usar de manera permanente el oxígeno suplementario. Quizás ésta sea una de las situaciones a las que más le tenemos miedo ya que hace evidente nuestra limitación y discapacidad. Como esposo y padre de familia puedes dejar de ser el apoyo que antes eras, aún así, tienes que buscar la manera de seguirlo siendo, como ama de casa te limita a no poder realizar las actividades normales y el cocinar se convierte en un desafío pues debes pensar en preparar comidas rápidas y nutritivas en las que no te expongas mucho tiempo al fuego, y si además eres profesionista, tendrás tal vez que dejar de hacerlo a menos que encuentres la oportunidad de seguirlo siendo dentro de casa. Los que además somos madres o padres de niños pequeños, enfrentamos el reto cotidiano de convivir con ellos lidiando con más exigencia física de la que podemos tolerar.

Las limitaciones no solo son físicas, el dinero también se limita porque si tus ingresos ayudaban a la economía de toda la familia, la ausencia o recorte de lo que dejas de ganar afecta a todos, puedes incluso sentir culpa por estar enfermo y ser una carga económica adicional, tu pareja puede continuar siendo incondicional contigo o simplemente abandonarte. Son distintos sentimientos antes de usar oxígeno y después de necesitarlo, en un principio nadie veía tu limitación de respirar y te sientes incomprendido o juzgado, y cuando ya lo usas, te molesta o incomoda usarlo aunque ya no seas juzgado.

No hay mal que por bien no venga 

A pesar que durante años estuve estable sin necesidad de usar oxígeno, yo sabía que en algún momento habría necesidad de usarlo. Cuando se lo decía a mi familia, ellos me decían que ese día sería muy lejano. Ese día llegó y debo confesar que fue devastador para mí, porque por más intentos que hice por sentirme bien, no lo lograba. Necesitaba usarlo y de una manera radical tuve que incorporarlo a mi vida diaria lo cual me hizo sentir torpe y encarcelada por estar limitada a cierto espacio. Es importante que comprendas que usar oxígeno e integrarlo a tu vida diaria toma tiempo, los cambios son repentinos y el período de aceptación es corto, no hay otra opción.

Convertirse en una persona en condición de discapacidad, puede ser la noticia más triste que hayas vivido después de tu diagnóstico. La adaptación para mí ha tomado más tiempo de lo que pude imaginar, sin embargo, no hay mal que por bien no venga ya que he aprendido más sobre el uso del oxígeno suplementario y estoy agradecida una vez más con la ciencia porque se inventó esta herramienta ya que con ella puedo tener una mayor calidad de vida. He comprendido que usar un concentrador de oxígeno no me hace dependiente de éste, como si fuese una adicción. Ahora también puedo opinar y comentar a algún amigo paciente sobre consejos para el uso, mantenimiento de tanques o concentradores.

Vivo ahora aceptando lo menos fácil que resulta vivir físicamente teniendo una cánula nasal y una extensión larga, lo más larga posible, para poder estar en casa en todos los espacios realizando mis actividades cotidianas. Siempre el humor y la capacidad de reírme de mi misma, me ayudan a sentir cada vez más confianza para poder conducir de nuevo, incluso para poder bailar. He recibido propuestas de trabajo en las cuales he tenido que hablar sobre mi discapacidad lo cual en un principio no fue muy cómodo para mí, a pesar de esto, he encontrado la manera de seguir trabajando en casa, mantengo el ánimo de cada día porque me siento útil y además ayudo a cubrir mis gastos médicos de alguna forma.

La tristeza y dolor generados por ser diferente a las demás personas también son sentimientos compartidos por tu familia, pero debes tener claro que todos se adaptan a tu nueva apariencia, se adaptan a no tropezar con tu extensión, se adaptan al ruido de tu concentrador y se adaptan a tu paso más lento en la misma medida que tú lo vayas hacienda.

Vive, ríe y ama.

Concluyo pidiéndote, mi gran amigo, que no permitas que una apariencia te mantenga guardado en casa, no permitas que el hacer de manera distinta tu actividad física te aleje de aquellos a quienes más amas. Recuerda que esta vida se basa en las decisiones que se van tomando sin sentirte condicionado, así que llénate de ánimo y esperanza para hacer tu vida más llevadera y plena, con seguridad tu familia sentirá lo mismo. Los amigos enfermos y no enfermos se convierten en una fuente de cariño y apoyo continuo, pues realmente solo aceptando tu realidad y haciendo lo mejor de ella podrás darte cuenta lo importante que eres para la sociedad.

¡Feliz año nuevo!

 

Escrito por Adriana Posada